PIMS- TS, to wieloukładowy zespół zapalny u dzieci występujący po przechorowaniu COVID. Po 2-6 tygodniach od COVID-19 układ immunologiczny dziecka przestaje działać prawidłowo, co prowadzi do poważnego stanu zapalnego niemal wszystkich narządów wewnętrznych. Jak rozpoznać PIMS u dziecka? Jeśli w ciągu ostatnich 2-6 tygodni twoje dziecko mogło chorować na COVID, ma utrzymującą się gorączkę 38*C trzeci dzień, nasilający się ból brzucha, a badanie CRP (badanie z krwi wykonywane w każdym laboratorium) jest znacznie podwyższone, to natychmiast zgłoś się na do lekarza, celem wykluczenia PIMS.
Niniejszy artykuł, powstał jako wynik wielu rozmów i obserwacji poczynionych z lekarzami i pielęgniarkami w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w kwietniu 2021 roku. PIMS jest wciąż badany a lekarze uczą się jego rozpoznawania. Mamy nadzieję, że artykuł przyczyni się do szybszej reakcji rodziców i uchroni dzieci przed groźnymi konsekwencjami zbyt późnej interwencji rodziców.
Co to jest PIMS
PIMS (pełna nazwa do PIMS-TS: paediatric inflammatory multisystem syndrome – temporally associated with SARS-CoV-2), to wieloukładowy system zapalny u dzieci występujący po przechorowaniu COVID. Szacuje się że w Polsce 0,1% dzieci, które przechorowały COVID (nawet bezobjawowo) narażonych jest na PIMS. Po 2-6 tygodniach od COVID, immunologiczny dziecka przestaje działać prawidłowo, co prowadzi do poważnego stanu zapalnego niemal wszystkich narządów wewnętrznych. W ciągu zaledwie 2-5 dochodzi do dysregulacji układu odpornościowego/immunologicznego, co prowadzi do narastającego stanu zapalnego przynajmniej 2 układów: pokarmowego (pogrubione są ściany jelita i wątroba, zbiera się płyn w jamie brzusznej), skórno-śluzówkowego, powodując wysypkę, nieropne zapalenie spojówek, „truskawkoyw język”, opuchnięte wargi], moczowego (atakowane nerki, tworząca się opuchlizna narządów płciowych, problemy z oddawaniem moczu), nerwowego (zaatakowane opony mózgowe), wzrokowego (przekrwione spojówki), oddechowego (zbiera się płyn w płucach). PIMS atakuje również serce i właśnie tego najbardziej się obawiamy. Wszystko to powoduje, że jest to bardzo niebezpieczna choroba, zagrażająca życiu i zdrowiu dziecka, mogąca być leczoną tylko w warunkach szpitalnych.
Jak rozpoznać PIMS u dziecka
Ponieważ PIMS to wieloukładowy zespół zapalny i w krótkim czasie atakuje niemal wszystkie narządy od wątroby, przez nerki, serce a nawet płuca, stąd jego objawy są również złożone. PIMS może powodować:
• bóle brzucha – Często bardzo silne. Dziecko może boleć cały brzuch lub jego części.
• biegunkę i/lub wymioty – choć nie zawsze występują od razu
• wysypkę – najczęściej pojawiają się bladoróżowe plamy, czasem przypominające pierścienie (z jasnym środkiem. Plamki są wielkości małego paznokcia. Wysypka może się pojawić w różnych okolicach ciała i być delikatna, jak i pokrywająca niemal całe połacie skóry. Wysypka może jednak przypominać też wysypkę alergiczną… tak, na tym polega podstępność PIMS. Wysypka może być każdego rodzaju, tylko nie pęcherzykowego.
• zapalenie spojówek – białka oczu stają się przekrwione, ale bez ropnej wydzieliny
• czerwone, spierzchnięte usta – Usta stają się mocno czerwone, spierzchnięte, a po jakimś czasie często stają się nabrzmiałe. Wyglądają jak oblizywane na mrozie – suche a jednocześnie podrażnione i czerwone;
• zmiany na języku – lekarze mówią, że język przypomina czerwoną truskawkę (czasem z białym nalotem). Język staje się mocno truskawkowy, wręcz żywoczerwony. Na powierzchni pojawiają się delikatne krostki (jak na powierzchni truskawek)
• obrzęk dłoni i stóp
• znaczne osłabienie
• powiększone węzły chłonne (dziecko często wskazuje że boli go szyjka lub okolice pach)
• ból głowy
• ból gardła
Jak więc rozpoznać PIMS, skoro powyższe objawy mogą się pokazać, ale nie muszą? Skąd mieć pewność, że to PIMS, skoro raz choroba zaczyna się od wysypki a innym razem od bólu karku?
Lekarze w szpitalu rozpoczynają leczenie PIMS, gdy są zajęte dwa układy (pokarmowy, sercowy, oddechowy, skórny, nerwowy etc). Jest jednak coś co rodziców i opiekunów może zaalarmować. Są to 3 cechy, które póki co, są spójne dla niemal wszystkich dzieci, trafiających do szpitali u których rozpoznano PIMS.
1. Gorączka powyżej 38*C utrzymująca się 3 dni – PIMS zawsze rozpoczyna się wysoką gorączką. Często powyżej 39*C. Po 2 dniach, po podaniu paracetamolu lub nurofenu, gorączka, może trochę ustąpić i spaść (po zbiciu temperatury, nawet do 36,6). Obniżająca się gorączka np. z 39,7 do 38,3 czasem myli rodziców i lekarzy, sugerując odwrót choroby. Bez prawidłowego leczenia gorączka jednak nie odpuści.
2. Ból brzucha – o ile chorując na PIMS dzieci nie zawsze odczuwają nudności, nie zawsze wymiotują, a rozwolnienie, charakterystyczne dla zaatakowanych jelit, może pojawić się zarówno w pierwszym jak i w 4 dniu choroby, o tyle większość dzieci odczuwają ból brzucha, który z każdym dniem narasta. Zwykle trudno jest dziecku zlokalizować miejsce bólu. Raz wskazuje żołądek, innym razem wątrobę, by na koniec zatoczyć kółko na około pępka. Wynika to z faktu, że choroba atakuje niemal ,wszystkie organy w brzuszku powodując obrzęk jelit, zapalenie wątroby, nerek, czasem pęcherzyka żółciowego i zbieranie się płynu w otrzewnej. To który organ zostanie zaatakowany jako pierwszy, to kwestia indywidualna młodego pacjenta.
3. CRP znacznie podwyższone – CRP to białko (białko ostrej fazy), które, w przypadku PIMS, szybko pojawia się we krwi w dużym stężeniu. To nasz sygnalista, pokazujący stan zapalny organizmu. Znacznie podwyższone CRP mówi – „Uwaga! Jest poważnie! To może być infekcja bakteryjna lub poważny stan zapalny organizmu. Z każdym dniem CRP rośnie.
Chcąc sprawdzić poziom CRP we krwi wystarczy wykonać dziecku proste badanie krwi. Można je wykonać w każdym laboratorium medycznym badającym krew. Jeśli zrobimy je na CITO (czyli w przyspieszonym tempie) będziemy znać wynik po 3 godzinach. Obecnie, w wielu aptekach, dostępny jest również test z palca na CRP, ale osobiście nie polecam paskowych testów CRP, często dają fałszywe wyniki].
Nie każda gorączka i ból brzucha to PIMS. Gorączka, ból brzucha i znacznie podwyższone CRP to jednak trójka najlepszych sygnalistów mówiących o tym, że to może być PIMS. W przypadku wystąpienia jeszcze jednego czynnika (w szczególności wysypki, czerwonych spojówek, malinowego języka, spierzchniętych ust, rozwolnienia lub wymiotów) TO JUŻ ALARM – JEDZIEMY DO SZPITALA. Tylko tam można w 100% potwierdzić PIMS robiąc USG brzuszka i inne markery stanu zapalnego organizmu.
Powyżej nie wspomniano o podejrzeniu przebycia COVID jako niezbędnemu czynnikowi udania się do szpitala. Niemal połowa pacjentów trafiających do szpitala z rozpoznanym PIMS nie wiedziała, że wcześniej przeszła COVID. Czasami dzieci posiadały nawet wcześniejszy negatywny test. Powód ku temu jest dość banalny… badanie na obecność COVID znacznie trudniej jest pobrać od dzieci. Prawidłowo pobrany wymaz wymaga co najmniej 10sek wymazówki głęboko w nosie, do tego co najmniej 3 obroty. Ból, dyskomfort i strach sprawiają, że dziecko znacznie szybciej wyrywa się i nie pozwala na w 100% prawidłowe pobranie wymazu.
Jak przebiega PIMS
Przebieg PIMS w ciągu pierwszych 4 dni wygląda bardzo różnie. Poza bólem brzucha i utrzymującą się gorączką, pozostałe, widoczne gołym okiem symptomy, mogą się nie pojawić.
W 5 lub 6 dobie następuje nagłe pogorszenie stanu dziecka. Wtedy zwykle pojawiają się przekrwione spojówki, biegunka lub wymioty, czerwone, spierzchnięte a jednocześnie napuchnięte usta, truskawkowy język. Wystąpienie stanu zapalnego w minimum 2 układach sprawia, że wszyscy mają pewność że to PIMS.
Jak leczy się PIMS w szpitalu
Obecnie znane są 2 główne sposoby na walkę z PIMS. Po pierwsze pacjentowi wlewa się dożylnie immunoglobuliny przez ok 12-24 godzin. W 50% przypadków immunoglobuliny działają i powodują diametralne polepszenie stanu zdrowia dziecka w przeciągu 24-48 godzin. Gdy immunoglobuliny nie zadziałają to podawane są dożylnie sterydy. Na ten moment sterydy działają niemal zawsze. Obydwie wyżej wymienione substancje mają za zadanie zahamować rozwój reakcji zapalnej we wszystkich narządach oraz zapewnić uniknięcie tętniaków tętnic wieńcowych.
Niekiedy, szczęśliwie na krótką chwilę, niezbędne jest wsparcie serca. Zaatakowany układ krwionośny może potrzebować wsparcia. Dzieci trafiają na OIOM. Jak twierdzą na szczęście lekarze zajmujący się dziećmi z PIMS „PIMS jest podstępne i, bez interwencji, bardzo niebezpieczne, ale szczęśliwie do tej pory wszystkie dzieci w Polsce wychodzą ze szpitali o własnych siłach, z uśmiechem i bez powikłań”.
Leczenie w szpitalu trwa zwykle od 4 do 10 dni.
Prosimy, wesprzyj nas w ratowaniu życia dzieci chorych na PIMS w Ukrainie. Fundacja wspiera finansowo szpital we Lwowie, który ratuje życie dzieci zjeżdżających do Lwowa z całej Ukrainy. Twoja wpłata ma znaczenie.
Czego najbardziej obawiamy się w PIMS
W PIMS najbardziej obawiamy się powikłań ze strony układu sercowo naczyniowego. Z jednej strony upośledzonej kurczliwości serca, czyli jego niewydolności, która najczęściej dość szybko ustępuje po odpowiednim leczeniu. Z drugiej strony niebezpieczeństwo stwarza również ryzyko rozwinięcia się tętniaków tętnic wieńcowych, które mogą pojawić się nawet po 6 tygodniach. Dziecko wymaga wówczas czujnej obserwacji kardiologów i echokardiografistów.
Krótka historia jednego małego pacjenta.
Nie spodziewałam się PIMS. Franek musiał przejść COVID bezobjawowo.
1 DZIEN: Kiedy dostał gorączki (39+) i i bólu brzucha myślałam ze to zwykła wirusowka lub jak u niemowląt 3-dniówka. Jako mamę trójki dzieci, temperatura u dziecka mnie bardzo nie rusza.
2 DZIEŃ: Poszliśmy jednak do lekarza aby zbadać synka osłuchowo. Płuca bez zmian. Pewnie wirus brzucha. Mamy brać przeciwgorączkowe i obserwować.
3 DZIEŃ: Trzeciego dnia, kiedy jeszcze była wysoka temperatura, zadzwoniłam do koleżanki lekarki. Chciałam upewnić się czy mogę podać więcej leków, bo temperatura nie bardzo spada. Koleżanka, przezorna lekarka, zaleciła zrobienie CRP. Wieczorem kupiliśmy test w aptece. Test do wykonania w domu z kropli krwi z palca dziecka. CRP wyszło powyżej 100 mg/l. Teoretycznie oznacza to poważna infekcje. Franek po za brzuszkiem i temperaturą miał się całkiem ok. Uznaliśmy wspólnie że pewnie to błąd. Koleżanka zaleciła jednak powtórzyć rano badanie. Tym razem prosiła, by iść na normalną morfologię krwi z badaniem CRP.
4 DZIEŃ: Temperatura synka spadła do 38*C. Po lekach dochodziła do normy – 36,6*C. Franek miał się rano lepiej i gdyby nie ten nocny test, to uznalibyśmy, że infekcja właśnie ustępuje. Nie byłoby sensu go kłuć i pobierać krwi. W związku ze złymi nocnymi wynikami, postanowiliśmy jednak ostatecznie odrzucić opcję poważnej infekcji. Zrobiliśmy test na CIT. CRP potwierdzone wysoko.
Pojechaliśmy do naszego POZ i tam nasza pani pediatra, do której mamy zaufanie (zawsze wszystko idealnie diagnozowała, naprawdę świetna lekarka) uznała, że poziom CRP 100 to objaw infekcji bakteryjnej. Trzeba dać antybiotyk i obserwować synka. Gdyby coś się działo zaleciła jechać do szpitala. Mieliśmy jednak nadzieję, że antybiotyk pomoże. Wspomniała o PIMS, ale Francek miał 3 tyg wcześniej negatywny test na COVID wiec PIMS wydawał się mało możliwy. Od rana Franek niemal nie gorączkował, więc tym bardziej czuliśmy spokój.
Tego samego dnia, po południu, dzwonię do przyjaciółki, również lekarki, i rozmawiamy o wakacjach. Wspominam ze Franek miał się gorzej, ale że już jest lepiej. Koleżanka każde natychmiast jechać do szpitala celem sprawdzenia markerów PIMS. W tej chorobie diametralne pogorszenie następuje 5-6 dnia. Wtedy pojawiają się czerwone spojówki, spierzchnięte i napuchnięte usta, truskawkowy język, wysypka, odrętwiałość. Wtedy tez już wszystkie narządy są zajęte przez infekcje i dzieci potrzebują dużego wsparcia, żeby z tego bezpiecznie wyjść.
Po południu jedziemy na SOR do szpitala dziecięcego. Potwierdza się teza. Niemal wszystkie narządy w brzuszku są już zajęte przez infekcję. W ciągu kilku godzin Franek ma się dużo gorzej.
5 i 6 DZIEŃ – wszystkie znane mi maszyny kontroli parametrów podłączone do synka. Ból brzuszka taki ze płacze przy lekkim dotyku, światłowstręt, napuchnięta buzia, sztywność karku, trudność ruchu, rozwolnienie, lekka wysypka. Stan zapalny w sercu.
To również wtedy synek dostaje najpierw immunoglobulinę, a dobę później steryd.
7 DZIEŃ: Po podaniu immunoglobuliny oraz sterydów nastąpiła znaczna poprawa. Franek czasem uśmiecha się i wstaje bez pomocy, zaczyna mówić, że jest głodny.
Szczęśliwie wszyscy lekarze powtarzają ze mimo ze PIMS przebiega strasznie, atakuje niemal wszystkie narządy jednocześnie, to do tej pory wszystkie dzieci pięknie z niego wychodziły. Powtarzałam to sobie cały czas gdy było źle.
PROŚBA OD MAMY:
Jeśli usłyszycie ze dziecko waszych przyjaciół ma 39+ i bol brzucha lub wysypkę lub przekrwione powieki lub malinowe usta, to każcie im zareagować jak najszybciej. Bądźcie aniołami takimi jakich ja szczęśliwie miałam przy sobie, którzy przyspiesza trafienie do szpitala i wyjście z choroby. Im szybciej się trafi tym większa szansa na brak powikłań, bo sama choroba przebiegnie podobnie.
Tekst: Monika Miłowska, prezeska Fundacji TupTupTup, mama 8-latka, które zachorowało na PIMS w kwietniu 2021
Redakcja Merytoryczna: cudowni lekarze i lekarki, chroniący na co dzień zdrowia i życia młodych pacjentów chorych na PIMS.
Prosimy, wesprzyj nas w ratowaniu życia dzieci chorych na PIMS w Ukrainie. Fundacja wspiera finansowo szpital we Lwowie, który ratuje życie dzieci zjeżdżających do Lwowa z całej Ukrainy. Twoja wpłata ma znaczenie.